In 16 august 2016, APCR a organizat a doua conferinta de presa din cadrul Campaniei Birocratia Ucide Pacientii, de aceasta data avand ca principal subiect lipsa protocoalelor terapeutice pentru noile molecule aprobate prin Hotarare de Guvern.
Asculta AICI inregistrarea audio
COMUNICAT DE PRESA APCR
BIROCRAȚIA UCIDE PACIENȚII
episodul 2 –
16 August 2016
Pacienții cronici mor cu zile, autorităților nu le pasă!
“Pacienții se tratează cu medicamente nu cu promisiuni, domnule ministru.” – este afirmația disperată a unei paciente de oncologie, care are tratamentul de întreținere înterupt (tamoxifen), și care îi poate provoca recidiva. În această situație se află peste 150.000 de femei din România cu cancere mamare care sunt nevoite să se aprovizioneze din țările vecine, Bulgaria și Ungaria, pentru a-și da o șansă la viață.
Este doar un exemplu de iresponsabilitate a Ministerului Sănătății, privind continuitatea asigurării tratamentelor începute, la pacienții cronici.
A trecut aproape o lună și protocoalele terapeutice, fără de care, potrivit legii, medicamentele incluse pe lista de compensate prin H.G. nr. 552/2016 nu pot fi prescrise de medicii curanți. Aceasta este o nouă mostră de birocrație care limitează accesul pacienților la tratamente inovative. Deși prevederile legale stabilesc atribuții concrete în sarcina Ministerului Sănătății, aceasta instituție nu a elaborat nici până acum aceste protocoale și totuși nici o persoană nu răspunde de această întârziere. Deși prin comunicate de presă triumfaliste Ministerul Sănătății anunță ca pe o “victorie” includerea pe lista de compensate a 21 de noi medicamente, pacienții nu au acces la ele, viața lor fiind pusă în pericol. Ce nu a a spus Ministerul Sănătății prin purtatorul său de cuvânt este când protocoalele terapeutice vor fi elaborate, dezbătute public și publicate în Monitorul Oficial. De altfel, lipsa de predictibilitate și viziune a Ministerului Sănătății a devenit deja “patologică”, fiind preferată o atitudine populistă și pompieristică. “Politica” ministerului se reduce la a rezolva cazuri punctuale cu impact asupra imaginii publice a actualilor conducatori.
Exemplul elocvent l-a constituit cazul pacientului Niță care prin moartea sa a determinat autoritățile statului să scoată de la sertar un proiect de hotărâre de guvern care “așteptă” de mai bine de 6 luni să fie aprobat. Îl întrebam pe aceasta cale pe domnul ministru al sănătății când va aproba protocoalele terapeutice și câți pacienți trebuie să mai moară pentru acest lucru.
Datorită cadrului normativ actual, comisiile terapeutice responsabile de elaborarea acestor protocoale, sunt nefuncționale, cu o activitate netransparentă și nepredictibilă. Astfel, Ordinul ministrului sănătății nr. 398/2013 nu prevede termene procedurale privind activitatea acestor comisii.
Din păcate în lista medicamentelor aprobate în Hotarea de Guvern nu se regăseteș medicamentul Rituximabum (Mabthera), evaluat de ANMDM si aprobat cu includere neconditionată în sublista C1-G17 pentru „pacienţii adulţi cu granulomatoză cu poliangeită (Wegener) (GPA) activă, severă şi poliangeită microscopică (MPA)”. Această omisiune a fost sesizată de către Asociatia Pacientilor cu Afec iuni Autoimune în data de 29 iunie 2016 prin memoriul depus cu nr 42714 la registratura Ministerului Sănătătii. Rituximabum este singura terapie disponibilă la ora actuală pentru pacientii adulţi care sufera de granulomatoză cu poliangeită (Wegener) (GPA) activă, severă şi poliangeită microscopică (MPA)”
Menționam și faptul că în lista medicamentelor aprobate în Hotarea de Guvern nu se regăsește medicamentul Rituximabum (Mabthera), evaluat de ANMDM și aprobat cu includere necondiționată în sublista C1-G17 pentru „pacienţii adulţi cu granulomatoză cu poliangeită (Wegener) (GPA) activă, severă şi poliangeită microscopică (MPA)”. Această omisiune a fost sesizată de către Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune în data de 29 iunie 2016 prin memoriul depus cu nr 42714 la registratura Ministerului Sănătății. Rituximabum este singura terapie disponibilă la ora actuală pentru pacienșii adulţi care sufera de granulomatoză cu poliangeită (Wegener) (GPA) activă, severă şi poliangeită microscopică (MPA)”. Din pacate sesizarea nu a fost luata in considerare.
De altfel, lipsa de transparență a devenit o practică tot mai des întâlnită în aria de competență a Ministerului Sănătății. Îl informăm pe domnul ministru ca, de aproximativ trei luni, Agenția Națională a Medicamentului și a Dispozitivelor Medicale, aflată în subordinea sa, nu mai publică pe site-ul sau rapoartele de evaluare a noilor tratamente, fapt ce ridică mari semne de întrebare asupra obiectivității procedurilor de evaluare.
În condițiile întreruperilor tot mai dese a tratamentelor, APCR lansează astăzi serviciul de CallCenter 0310.80.80.90, la care pacienții ne pot semnala lipsa medicamentelor din farmacii; APCR va prelua aceste apeluri, va contacta distribuitorii/producătorii și va monitoriza remedierea acestor situații. Dorim extinderea acestui serviciu, astfel încât să preluăm și alte sesizari ale pacienților privind birocrația sistemului medical.
Biroul de Presă
APCR
0723240223