25.04.2018

SCRISOARE DESCHISA

Catre: Ministerul Sănătății

În atenţia: Doamnei Sorina Pintea- Ministru

Subiect: Birocratia, ucide pacientii!

De la: Alianta Pacientilor Cronici din Romania-APCR

 

Stimată doamnă Ministru,

În fiecare zi peste 200 de români pierd lupta cu cancerul și în fiecare zi lumea altor 200 se zdruncină din temelii la aflarea diagnosticului, de cele mai multe ori fiind vorba de cancer de plămân, colorectal, de sân, prostată , de col uterin si diferite forme de cancere hematologice. In fiecare zi, mii de pacienti cu lupus, boala Gaucher, psoriazis, atrofie musculara spinala, diabet zaharat, imunodeficiente primare. etc., asteapta cu incertitudine, de luni de zile, publicarea unu nenorocit de HG care sa le ofere accesul la tratamentele noi, salvatoare de vieti! Prăbușirea pacientului cronic, în România, este încă determinată de lipsa accesului la tratament, fie el vechi sau inovator. Pacientii nu au access la terapiile vechi (in acest moment vorbim, in cancere, de lipsa cisplatin, bleomicin,etc.), au access intarziat la medicamentele inovatoare deja compensate (datorita intarzierilor in alocarea bugetelor pentru contractele cost-volum derulate prin farmaciile de spital) sau nu au access deloc la unele tratamente inovatoare (din cauza neactualizarii listei cu medicamente compensate). Schimbarea standardului de tratament în cancer si in alte patologii cronice, se face extrem de lent și prea târziu pentru prea mulți dintre cei afectați de boala.

In acest moment mii de paciențni cronici, așteaptă șansa de a fi tratați cu terapii inovatoare. În numele lor ne propunem să vă reamintim în fiecare zi: boala nu asteaptă și nu se tratează cu vorbe și medicamente compensate doar pe hartie, nu se trateaza cu promisiuni, nu se trateaza cu masuri legislative, grupuri de lucru, strategii, etc, se trateaza cu medicamente date la timp pacientilor de catre medicii curanti.  Frustrarea noastra e în creștere, dar suntem deciși să ducem lupta până la capat, mânați de dorința aprigă de a ne vedea copii și nepoții crescând, de a ne îmbrățișa prietenii și de a ne bucura de minunea vieții. În alte țări europene, cele mai recente studii arată că șansele de supraviețuire la 5 sau 10 ani pentru pacienții oncologici sunt semnificativ în creștere. Și la auzul acestei știri, frustrarea crește și mai mult, întrucat în Romania șansa la viață e ținută sub cheie, într-un sertar din Ministerul Sănătății. Din cauza birocrației excesive, șansa la o viață normală e diminuată de lentoarea cu care autoritățile introduc noi medicamente în spitale. Astăzi, șansa la prelungirea vieții e în balanță cu gradul de încărcare al funcționarilor din sistemul de sănătate,  cu alte cuvinte, de nepăsarea cu care viețile pacienților și ale familiilor lor sunt privite, în fiecare zi.

Pentru noi, fiecare zi e importantă, acesta e prima lecție din arta războiului cu boala. Intrarea în compensare a medicametelor noi,  trebuie realizată imediat după semnarea contractelor cu producătorii și nu la opt luni după, așa cum se întamplă în realitate. Bețele băgate în roțile carului nostru de luptă, prin întarzierea accesului la tratament, înseamnă transformarea acestuia într-un dric. Vă somăm să ascultați strigătul nostru de disperare  și să actualizați, în fiecare zi, lista de medicamente compensate, așa cum se întamplă în sistemele de sănătate responsabile și eficiente. În fiecare zi, pacientul trebuie să fie în centrul sistemului de sănătate, exact așa cum promitea Programul de Guvernare.

In numele pacientilor cronici din Romania,

Cezar Irimia

Presedinte APCR

0723240223